Apel umanitar: Poate cunoasteti deja cazul bebelusului Noel care sufera de amiotrofie spinala musculara de tip 1. Micutul are sanse mari sa supravietuiasca si sa se recupereze rapid daca i se va administra vaccinul Zolgesma cat mai curand! Noel are incredere ca-l puteti ajuta!

Boala lui Noel se numeste amiotrofie spinala musculara, o afectiune degenerativa cu transmitere genetica autozomal recesiva care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora cu pierdere de masa musculara si scadere de forta. Aceasta este forma cea mai severa din punct de vedere al evolutiei si prognosticului. Pe scurt, copiii diagnosticati cu SMA-1 nu-si pot tine capul, daca sunt ridicati in sezut, cad in fata. Membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multa usurinta
Copiii cu SMA-1 nu se vor putea tine pe picioare niciodata, nu vor putea umbla sau alerga cu ceilalti copii. Singura sansa la viata a lui Noel este administrarea vaccinului Zolgensma in valoare de 2,1 milioane $!

Cu ajutorul voluntarilor si a oamenilor cu inima mare s-a reusit sa se stranga 1,5 milioane $. Problema este ca vaccinul trebuie administrat cat mai rapid, pentru ca fiecare saptamana de intarziere, va insemna ani de zile de terapie recuperatorie pentru micutul baietel. Cu cat zilele trec, cu atat neuronii lui motori mor iar drumul lui spre vindecare va fi din ce in ce mai greu.

Daca doriti sa-l ajutati pe micut, intrati aici: Asociatia pentru micutul Noel.